Balanceren over een dun koord
Het is 14 april 2016. Ik stap door de schuifdeuren naar buiten, waar het grijs en grauw is. De wind verwelkomt mij met een verrassend aangenaam, zacht briesje dat langs mijn gezicht gaat. Bijna bij de straat aangekomen, kijk ik nog een laatste keer achterom. Ik heb zojuist afscheid genomen van mensen die in korte tijd enorm veel voor mij zijn gaan betekenen. Het zorgt ervoor dat ik mijn wandeltocht naar Rotterdam Centraal met een enigszins sentimenteel gevoel vervolg. Het is een dubbel gevoel met aan de ene kant de opluchting en gepaste trots dat ik dit heb doorstaan en aan de andere kant de vertwijfeling en lichte angst, omdat mijn nieuwe ik terug in mijn oude, soms wrede wereld wordt gegooid. Het is alsof ik net een berg heb beklommen, waar ik op de top heel even van het uitzicht heb mogen genieten, om mezelf vervolgens weer op te moeten laden voor de afdaling. Verschillende mensen hebben mij hierbij zo goed mogelijk voorbereid; zij hebben mij getraind en voor een optimale uitrusting gezorgd.
Bepakt en beladen zet ik dapper de eerste stappen op het pad dat naar beneden leidt. Naast mij zie ik de voor mij bekende afgrond. Voor mij zie ik het dal waarvan ik, ondanks dat het er nu een dikke laag mist boven hangt, weet hoe diep het is. In het jaar hiervoor leek namelijk bijna iedere dag een lange beklimming waarin ik mijzelf een wielrenner waande: ik was de sprinter die een berg van 1e categorie moest bedwingen. Bij de voet bungelde ik al achteraan het peloton en nog voordat de klim goed en wel was begonnen, moest ik lossen. Het peloton verdween al snel uit het zicht en halverwege had ik een achterstand van tientallen minuten. Elke dag reed ik het snot voor mijn ogen, kwam ik de welbekende man met de hamer tegen en was ik ruim voor de finish als een zwaan gestorven.
Hiervoor is dan ook een duidelijke aanleiding, die zich in 2014 tijdens een zomervakantie in Zweden voor het eerst duidelijk laat zien. Zo hoorde mijn broer, met wie ik samen op de kamer lag, mij ‘s nachts ineens vreemde geluiden maken. Toen hij ging kijken, zag hij gelijk dat het mis was: mijn lichaam was van top tot teen verstijfd en mijn ogen draaiden angstvallig weg. Hierna heeft hij het Zweedse noodnummer gebeld en ben ik met de ambulance naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht. Daar blijkt dat ik een epileptische aanval heb gehad. Eenmaal terug in Nederland zijn er diverse onderzoeken gedaan en bleek er een AVM (Arterio-Veneuze Malformatie) in mijn hersenen te zitten. Dit is een aangeboren vaatafwijking die bij mij epilepsie veroorzaakte. Hieruit zou later een hersenbloeding kunnen ontstaan, dus laten zitten was geen optie.
Er waren dan ook twee mogelijke behandelingen: bestralen of weghalen middels een operatie. Beiden hadden hun voor- en nadelen, maar uiteindelijk koos ik voor opereren. De mogelijke gevolgen hiervan waren dat ik een stukje van mijn gezichtsveld zou verliezen. Dit betekende dat ik rechtsonder een deel niet meer zou kunnen zien. Daarnaast was het mogelijk dat ik de eerste weken last van vermoeidheid zou hebben. Later zou blijken dat mijn definitie van vermoeidheid op dat moment veel eenvoudiger was opgesteld dan dat het nu is.
De kers op de taart
Het herstel na mijn operatie ging altijd te langzaam en ik wilde altijd te snel. Aan mijn uiterlijk was, op een kale, hoefijzervormige plek op mijn achterhoofd na, niets te zien, maar vanbinnen was er veel veranderd. Bij veel dingen die ik voorheen leuk vond, was de kers van de taart gehaald. En soms was juist alleen de kers nog maar over. Zo was ik bij het voetbalkijken op tv vaak ineens de bal kwijt en miste ik bij het lezen een paar woorden aan het einde van de regel. Wanneer ik dan naar de volgende regel ging, realiseerde ik me dat er iets in het verhaal niet klopte en dus moest ik weer teruglezen. Dat was erg vermoeiend. Ook in het verkeer merkte ik dat ik regelmatig een voorbijganger of voertuig miste. Inmiddels is dit iets bijgetrokken, maar er ontgaan mij nog steeds dingen. Bovendien kan ik lang niet altijd weten dat ik iets mis. Hierbij moet ik vaak aan een uitspraak van mijn ambulant begeleider denken: ‘’je moet een slechtziende niet vragen wat hij niet ziet, want dat wéét hij niet! Je moet juist vragen wat hij wél ziet!’’ Natuurlijk probeerde ik mezelf wel wat trucjes aan te leren en onbewust pas je jezelf al veel aan, maar deze beperking haalde bij veel dingen het échte plezier weg. Het kostte me ineens ook veel meer moeite om me te concentreren. ‘s Nachts sliep ik de klok rond om vervolgens weer moe wakker te worden. Rond de middag voelde het alsof ik er een hele lange schooldag op had zitten, terwijl ik eigenlijk niets bijzonders had gedaan.
Klinische opname bij Rijndam
Na enige tijd te hebben geploeterd, kwam ik daarom bij Revalidatiecentrum Rijndam terecht. De medewerkers van Rijndam probeerden mij een en ander duidelijk te maken, maar op dat moment viel ik er met mij simpelweg niet te praten: ik zat in een ontkenningsfase. Er moest een neuropsychologisch onderzoek aan te pas komen om hier verandering in te brengen. Dit onderzoek duurde erg lang en was, ondanks dat ik meerdere pauzes mocht houden en het over twee dagen was verdeeld, erg vermoeiend. Naar mijn idee had ik het redelijk gedaan, maar de uitslag bleek veel erger dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Zeker mijn verwerkingsproces was ontzettend laag. Ik kon het niet geloven. Wat was er gebeurd? Waar was ik, Bart, gebleven? Waar ging ik heen? En zou ik ooit nog terugkeren? Ja. Maar dan anders.
Hierna werd mijn leven beheerst door sombere gedachten. Ik gaf mezelf dan ook (eindelijk!) over om klinisch te worden opgenomen in Rijndam. ‘’Ik denk dat je weinig andere keus hebt,’’ zei mijn psycholoog. ‘’En als je hier eenmaal bent, wil je niet meer weg.’’ Hoewel ik dat laatste niet kon geloven, zou ik in februari (2016) aan mijn traject in het revalidatiecentrum beginnen. De eerste dagen in Rijndam waren moeilijk, maar al snel begon ik me steeds meer thuis te voelen. De mensen waren ontzettend aardig en er ontstond een sterke connectie met mijn ‘’lotgenoten’’. Hoewel de situatie voor ieder persoon verschillend was, zaten we toch min of meer in hetzelfde schuitje. Het leek dan ook alsof er een onuitgesproken overeenstemming was dat we er maar het beste van moesten maken. Samen. Met z’n allen. Dat lukte naar mijn idee heel behoorlijk en op den duur moest ik mijn psycholoog toch gelijk geven: ik wilde niet meer weg. Ik ben dan ook enorm dankbaar voor deze periode. Het heeft mij namelijk veel gebracht. Ik heb er ontzettend veel geleerd en inzicht in mijn veranderde situatie verworven. Daarnaast heb ik er een paar mooie vriendschappen aan overgehouden die, nu ruim acht jaar later, nog altijd standhouden.
Balanceren over een dun koord
Al met al valt het lang niet altijd mee om met niet-aangeboren hersenletsel te leven. Het is constant balanceren over een dun koord. Soms val je eraf en kan je jezelf nog net met je handen aan het touw vastklampen. En soms val je prompt het diepe in. Het is voortdurend keuzes maken tussen verstandig zijn en plezier maken, en eindeloos nadenken over wat iets je waard is. Het is een lange weg om hierin je evenwicht te vinden en regelmatig wordt dat evenwicht door zowel interne als externe factoren verstoord. Een revalidatiecentrum zoals Rijndam is hierin denk ik cruciaal. Deze deskundige mensen hebben het vermogen om je inzicht in je nieuwe situatie te geven en kunnen je handvaten aanreiken om met je
hersenletsel om te gaan.
Als laatste wil ik meegeven dat niet-aangeboren hersenletsel niet per definitie iets negatiefs is. Zo heeft het mijn leven uiteindelijk ook op bepaalde gebieden verrijkt. Ja, ik heb veel verliezen geleden en ik ben mij ervan bewust dat het per situatie, per persoon verschilt, maar ik heb hierdoor ook de andere kant gezien: dat je uit verlies ook winst op andere vlakken kunt halen. Vlakken die je eerst niet zag of simpelweg niet kende. Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat de schoonheid die je ooit hebt verloren, naarstig een weg zoekt om ‘’huiswaarts’’ te keren. Het zal ons niet altijd terugvinden, maar het doet echt haar best. Zo merk ik zelfs nu, ruim negen jaar na mijn operatie, nog tekenen van (licht) herstel op.