Je kind is met een korter been geboren of moet een been missen door een ongeluk of kwaadaardige aandoening.
_750_500_70_s_c1.jpg)
Allerlei dagelijkse activiteiten zijn een stuk lastiger voor je kind. Wij leren je hem of haar (weer) lopen met een prothese of orthese.
Een beenverkorting is een aanlegstoornis, wat ook wel congenitaal reductiedefect wordt genoemd. Congenitaal betekent aangeboren, reductie betekent verkorting en defect betekent niet goed of helemaal niet aangelegd.
Bij een aanlegstoornis is het been bij de geboorte korter dan normaal en het ziet er vaak ook anders uit. De afwijking ontstaat vroeg in de zwangerschap. Meestal is de oorzaak onbekend.
Een amputatie is het afzetten van (een deel van) het been, vanwege een infectie, een ongeluk of een kwaadaardige ziekte. De gevolgen van een amputatie zijn deels vergelijkbaar met de gevolgen van een aanlegstoornis, maar soms zijn er ook verschillen. Bij een amputatie kan bijvoorbeeld sprake zijn van bijkomende schade door ziekte of ongeval.
Om met een beenverkorting of -amputatie zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven, moet een kind fysiek, emotioneel en sociaal revalideren. Om (weer) zo goed mogelijk te kunnen functioneren; zowel met als zonder prothesebeen.
Het aantal kinderen met deze problematiek is klein. Daarom hebben wij onze kennis gebundeld binnen een gespecialiseerd team. We leggen tijdens de afspraken en behandelingen uit hoe je kind verschillende activiteiten het best kan uitvoeren en zijn of haar energie goed kan verdelen.
Als je kind een aangeboren beenverkorting heeft, is in het eerste levensjaar nog geen prothese nodig. Pas als je kind wil gaan staan meten we een prothese aan of wordt je kind geopereerd. Als er een prothese aangemeten is, hebben jullie instructies nodig. Zowel over het gebruik van de prothese als over het leren lopen van je kind.
We controleren de pasvorm en functionaliteit van de prothese heel regelmatig omdat je kind groeit en zich ontwikkelt. Dat geldt ook voor de periode waarin je kind leert fietsen, klimmen en rennen. Als je kind vragen krijgt over (on)mogelijkheden, cosmetiek en het omgaan met de beperking, begeleidt een maatschappelijk werker of orthopedagoog hem of haar.
Na een beenamputatie verloopt de revalidatie iets anders. Je kind moet dan opnieuw leren lopen. Eerst met krukken, later met een prothese. Hoe snel dit gaat en hoe intensief er getraind moet worden, is afhankelijk van het herstel na de operatie en eventuele andere medische behandelingen. Als je kind klaar is met de prothesetraining, blijft hij of zij voor de pasvorm en functionaliteit van de prothese onder controle bij de revalidatiearts en de instrumentmaker.
Als je kind om medische of andere redenen nog niet actief kan revalideren, stellen we de revalidatie uit. Of we kiezen er in overleg voor om eerst met een beperkte behandeling te starten.
Bij Rijndam zoeken we naar verrassende oplossingen. We zetten situaties altijd in nieuwe perspectieven. Dat helpt ons met het vinden van nieuwe mogelijkheden en het op maat maken van onze zorg. Ons motto is: VerBaas Jezelf! Verbazing laat zien dat je kind meer kan dan hij of zij eigenlijk dacht. Dat je kind (weer) Baas kan zijn over zijn of haar eigen leven.
We werken met een multidisciplinair team. Dit betekent dat onze fysotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers allemaal samen werken - onder leiding van een revalidatiearts - om het maximaal haalbare uit je kind te halen. We stemmen de revalidatie altijd zo goed mogelijk af op het onderwijs van je kind. Lees hieronder meer over onze aanpak.
Als het mogelijk is, wordt je kind al gezien door de revalidatiearts voordat eventuele operaties plaatsvinden. Dit zodat de revalidatiearts en de kinderorthopeed informatie uit kunnen wisselen over de individuele medische situatie en de opties die er qua protheses mogelijk zijn.
Vervolgens bekijkt de revalidatiearts in een gesprek samen met jou en je kind welke beperkingen er zijn en wat voor behandeling er nodig is. Per kind wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld. Daarin staat wat we willen bereiken. We werken bijvoorbeeld aan vaardigheden als lopen en zitten; maar ook adviseren we t.a.v. sporten, school en vrijetijdsbesteding. Daarnaast ondersteunen we het hele gezin.
Bij een aangeboren beenverkorting is in het eerste levensjaar is nog geen prothese nodig. Meestal verloopt de motorische ontwikkeling ongestoord. Pas als je kind wil gaan staan, kan de eerste prothese worden aangemeten of kan een eventuele operatie plaatsvinden. Na het verstrekken van de eerste prothese geeft de fysiotherapeut jullie instructies over het opbouwen van gebruik van de prothese en hoe ze je kind helpen om ermee te leren lopen. Meestal is er op deze leeftijd geen intensieve therapie noodzakelijk. Wel zijn er frequente controles in verband met groei en ontwikkeling. Soms zijn er speciale hulpmiddelen nodig om het lopen te ondersteunen.
In de peuter/kleuterfase moet de prothese regelmatig worden gecheckt op pasvorm en slijtage. Maar ook op functionaliteit en vaardigheden zoals fietsen, klimmen, rennen. Soms is een periode training nodig of een aanpassing om dit te kunnen.
In de (basis)schoolfase kunnen er vragen ontstaan over (on)mogelijkheden in het dagelijks leven en over het omgaan met de beperking. Begeleiding door maatschappelijk werker of orthopedagoog wordt dan gestart. Daarnaast kan er sportadvies worden gegeven. De pasvorm en functionaliteit van de prothese vraagt steeds om regelmatige controles. Op deze leeftijd komt de cosmetiek ook steeds vaker ter sprake.
Bij verworven amputaties (bijvoorbeeld na een ongeluk of als gevolg van een tumor) verloopt de revalidatie iets anders. Je kind moet opnieuw leren lopen, eerst met krukken, later met de prothese .Hoe snel dit gaat en hoe intensief de training moet zijn is afhankelijk van het herstel na de operatie. Maar ook van eventueel gelijktijdig verlopende oncologische behandeling. Daarom wordt bij het opstellen van het behandelplan goed gekeken of er (tijdelijke) hulpmiddelen nodig zijn of ondersteuning op school. Als de prothesetraining is afgerond blijft je kind onder regelmatige controle bij de revalidatiearts en de instrumentmaker.
Het behandelteam zal bestaan uit een revalidatiearts, fysiotherapeut, orthopedisch instrumentmaker en ergotherapeut, eventueel aangevuld met maatschappelijk werker of orthopedagoog. Er is overleg met de behandelaren in het verwijzende ziekenhuis, in ieder geval met de kinderorthopeed, over het plannen van de verschillende fases van de behandeling
We stemmen de revalidatie verder zo goed mogelijk af op het onderwijs van je kind. En we overleggen met jou wat jullie zelf kunnen doen, wat er geoefend moet worden en wat voor hulpmiddelen er nodig zijn.
Aan de hand van de ernst van de problematiek en de leeftijd van je kind, bepalen we hoe we gaan behandelen: een consult bij de revalidatiearts, individuele poliklinische behandeling, dagbehandeling of heel soms een opname in de kinderkliniek.
Omdat het aantal kinderen dat jaarlijks landelijk wordt aangemeld met deze problematiek klein is, is het belangrijk dat de kennis gebundeld blijft binnen gespecialiseerde teams. Binnen Rijndam is het team gehuisvest op de locatie Ringdijk. Behandeling vindt meestal daar plaats, maar technische controles met de revalidatiearts en instrumentmaker vinden ook regelmatig plaats op de locatie Westersingel, bij de orthopedische werkplaats van Rijndam Orthopedietechniek.
In de meeste gevallen wordt er bij een beenverkorting of beenamputatie gekozen voor poliklinische behandeling. Bij behandeling in de polikliniek verblijft je kind gewoon thuis. Hij of zij komt steeds op afspraak voor behandeling naar Rijndam.
In enkele gevallen komt je kind voor opname naar de locatie Westersingel. Vooraf geven we aan voor hoe lang de opname zal zijn. Tijdens de opname kun je meelopen, zo weet je altijd wat er gebeurt.
Aanbod 0 - 4 jaar
Amputatie team + advies voorafgaande aan de beslissing
Technisch spreekuur
Aanbod 4 - 18 jaar
Samen behalen we het beste resultaat
Na afronden van een behandeltraject blijft je revalidatiearts het aanspreekpunt om jou en je kind te begeleiden in zijn of haar verdere ontwikkeling. Zo kan er in de toekomst van je kind ook ingespeeld worden op vragen van jou, je kind of bijvoorbeeld school.
Samenwerking en advies
Om de juiste zorg te bieden werken wij samen met diverse (zorg)organisaties, zoals GGZ instanties en organisaties voor ambulante begeleiding. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs.
