Spina Bifida

Bij Spina Bifida, een “open ruggetje”, gaat er al vóór de derde week van de zwangerschap iets mis in de ontwikkeling van het ruggenmerg en de wervelkolom.

Scroll naar

De aanleg van de kleine hersenen is vaak afwijkend. Soms hebben baby’s al voor hun geboorte een waterhoofd (hydrocephalus) omdat het hersenvocht niet goed kan afvloeien. Bij sommige vormen van Spina Bifida (occulta) is het niet aan de buitenkant van het lichaam te zien.

Medische informatie

Ongeveer één op de duizend kinderen wordt geboren met een vorm van open rug (spina bifida).

Er zijn twee vormen:

Verborgen open rug (spina bifida occulta) - bij deze vorm is de huid intact en gesloten.
‘Open’ open rug (spina bifida aperta) - bij deze vorm is de huid niet gesloten.

Bij beide vormen is er sprake van een aanlegstoornis van het ruggenmerg. Deze aanlegstoornis kan zo gering zijn dat het geen gevolgen heeft voor het kind. Vaak echter zijn er wel gevolgen zoals:

gevoelsstoornissen van de huid
verlammingen
standsafwijkingen van tenen, voeten, benen en/of rug
problemen met de blaas- en darmlediging (ontlasting)

De gevolgen van een verborgen open rug zijn in het algemeen minder ernstig dan van een ‘open’ open rug. Kinderen met een ‘open’ open rug hebben bovendien in 90% van de gevallen ook aanlegstoornissen van de hersenen, zoals verwijde hersenkamers (hydrocephalie) en een uitstulping van de kleine hersenen in het achterhoofdsgat (Chiari malformatie).

Is revalidatie zinvol?

Voor alle kinderen en jongeren tot 20 jaar met Spina Bifida is revalidatie van groot belang. Tijdens de revalidatie adviseren en ondersteunen wij je ook bij het aanvragen van hulpmiddelen, voorzieningen en aanpassingen als dat nodig blijkt.

Hoe eerder, hoe beter

Hoe eerder de revalidatie start, hoe meer je kind leert. Bovendien betekent een vroege start dat je direct goed geïnformeerdbent. Dit maakt het mogelijk om je kind optimaal te begeleiden.

Behandeling bij Rijndam

Bij Rijndam zoeken we naar verrassende oplossingen. We zetten situaties altijd in nieuwe perspectieven. Dat helpt ons met het vinden van nieuwe mogelijkheden en het op maat maken van onze zorg. Ons motto is: VerBaas Jezelf! Verbazing laat zien dat je kind meer kan dan hij of zij eigenlijk dacht. Dat je kind (weer) Baas kan zijn over zijn of haar eigen leven.

We werken met een multidisciplinair team. Dit betekent dat onze fysotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers allemaal samen werken - onder leiding van een revalidatiearts - om het maximaal haalbare uit je kind te halen. We stemmen de revalidatie altijd zo goed mogelijk af op het onderwijs van je kind. Lees hieronder meer over onze aanpak.

In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met jou en je kind welke beperkingen er zijn en wat voor behandeling er nodig is. Per kind wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld.

Problemen kunnen er zijn met de motorische ontwikkeling, communicatie, persoonlijke verzorging of blaas- en ontlastingsproblemen. Ook kan je kind leer- en gedragsproblemen hebben. We werken bijvoorbeeld aan vaardigheden als lopen, zitten of slikken; maar ook adviseren we t.a.v. sporten, school en vrijetijdsbesteding. Daarnaast ondersteunen we het hele gezin.

Hoe ernstig de klachten zijn, hangt af van het type hersenafwijkingen en de hoogte van de open rug: hoe hoger naar de nek toe, des te ernstiger meestal de klachten. Bijvoorbeeld: Een groep kinderen met Spina bifida loopt en rennen; anderen verplaatsen zich in een rolstoel.

Ook het leervermogen varieert. Veel kinderen gaan naar een normale school, anderen hebben aangepast onderwijs nodig.

Aan de hand van de ernst van de problematiek en de leeftijd van je kind, bepalen we hoe we gaan behandelen: een consult bij de revalidatiearts, individuele poliklinische behandeling of dagbehandeling.

Poliklinische behandeling

Bij behandeling in de polikliniek komt je kind op afspraak naar Rijndam.

Dagbehandeling

Bij dagbehandeling komt je kind één of meer dagdelen per week naar Rijndam.

Aanbod 0 - 4 jaar

Conditiegroep

dreumesgroep van 1 tot 2 jaar

peutergroep van 2 tot 4 jaar

dagrevalidatiegroep Villa Kakelbont van 0 tot 6 jaar

Aanbod 4 - 18 jaar

dagrevalidatiegroep Villa Kakelbont van 0 tot 6 jaar

polikliniek jongvolwassenen van 16 tot 26 jaar

Eén kind, Eén plan!

Na de revalidatie

Na afronden van een behandeltraject blijft je revalidatiearts het aanspreekpunt om jou en je kind te begeleiden in zijn of haar verdere ontwikkeling. Zo kan er in de toekomst van je kind ook ingespeeld worden op vragen van jou, je kind of bijvoorbeeld school.

Leven met...

Samenwerking en advies

Om de juiste zorg te bieden werken wij samen met diverse (zorg)organisaties, zoals GGZ instanties en organisaties voor ambulante begeleiding. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs.

Ook werken wij nauw samen met het multidisciplinaire polikliniekteam voor Spina Bifida van Erasmus MC Sophia. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs.

Onderwijs en Spina Bifida

Voor een deel van de kinderen met Spina Bifida is er veel extra ondersteuning nodig op school, meer dan op een reguliere school geboden kan worden. Dan kan een mytyl- of tyltylschool een goede leeromgeving bieden voor kinderen. We stemmen de begeleiding goed af met school.