Het verhaal van Marnix
Marnix is 46 jaar, heeft een eigen bedrijf, is getrouwd met Judith en heeft een mooie dochter van nu 6 jaar, Sterre. En Marnix kreeg 10 jaar geleden de diagnose ‘primaire progressieve MS’. De zwaarste vorm van MS, waardoor hij steeds meer beperkingen krijgt en minder zelfstandig kan. Dat vraagt veel aanpassingsvermogen, van hem en ook van zijn gezin.
"Ik kan al een tijd niet meer lopen en mijn armfunctie neemt nu ook snel af. Ik krijg medicatie om bepaalde klachten zoveel mogelijk te verlichten, maar beter word ik niet.. Ik probeer me er niet tegen te verzetten, niet boos te worden op wie of wat dan ook, want dat helpt niet. Rijndam helpt wel. Soms bij het aanvragen van hulpmiddelen, soms met het accepteren van mijn situatie en ik vind het heel fijn dat ook mijn vrouw wordt bijgestaan. Voor haar is het ook heftig, ze moet heel veel doen voor mijn verzorging en staat in praktische zin overal alleen voor in ons gezin”.
Naast medische ook praktische hulp
Judith: “Het doel van ons traject bij Rijndam is dat Marnix zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. Op advies van Rijndam heb ik recent PGB (persoonsgebonden budget) aangevraagd om voor Marnix te kunnen blijven zorgen. Ik moest over een enorme drempel heen. Betaald worden om voor je eigen man te zorgen?! Maar het kostte steeds meer tijd en in die tijd kan ik geen inkomen genereren. En ik ben natuurlijk wel kostwinnaar. Dus het was eigenlijk een logische stap en het geeft wel veel lucht.”
Eerder werd Marnix behandeld bij het Franciscus ziekenhuis, later aan de Westersingel en nu bij het Erasmus MC. Hiervoor is gekozen omdat de lijnen daar extra kort zijn tussen Rijndam en de behandelend artsen. Er kan altijd relatief snel een specialist uit het ziekenhuis meekijken. Marnix: “Ik heb echt het gevoel dat mijn belang en dat van mijn gezin voorop staan. Ik had bijvoorbeeld ernstige problemen om op gewicht te blijven, omdat eten te moeilijk ging. Ik ben geholpen met de overstap naar sondevoeding en kan nu mijn energie voor andere dingen gebruiken.”
We willen er het beste van maken
Nee, onze situatie is niet fijn. Maar we willen er het beste van maken en gelukkig begrijpt Rijndam dat.
Judith: "Marnix is gevoelig voor blaasontstekingen en hij is daarbij asymptomatisch, je merkt het dus niet zo snel. Maar als zo’n ontsteking doorzet en hij koorts krijgt, volgt er meestal een nieuwe opvlamming van de MS, en de functie die hij dan verliest komt doorgaans niet meer terug. Dat soort dingen zijn als partner ook heftig, je hebt snel het gevoel dat je niet snel genoeg hebt gehandeld. Bij Rijndam staat Marnix uiteraard centraal, maar er is ook veel aandacht voor mij en dat waardeer ik enorm".