Het verhaal van Richard
Voor Wereld ALS dag spraken wij de nog maar 37-jarige Richard, een halfjaar nadat hij hoorde dat hij ALS heeft. Bij de pakken neerzitten, doet hij niet. “Als iemand het aankan, ben ik het”, zegt hij over zijn ziekte. En hij straalt dit ook enorm uit.
Op wie zou ik boos moeten zijn?
“Ik kan wel vragen ‘waarom ik’, maar het is gewoon pech, willekeur. Natuurlijk is er verdriet en verslagenheid, maar op wie moet ik boos zijn? En waarom zou iemand anders deze ziekte moeten hebben en ik niet?”
Hoe tragisch de diagnose ook is, Richard ziet vooral hoe iedere thuiswerkende buurman bereid is hem te helpen als zijn vrouw van huis is. Hoe zijn voetbalvereniging geld ophaalde voor een onvergetelijke vakantie, hoe het team van zijn zoon geld inzamelde met een sponsorloop (en hem daarbij ook onder stempelde, zie foto). En ook hoe enorm betrokken en behulpzaam de hulpverlening om hem heen is. Om het maar niet te hebben over zijn familie, vrienden, vrouw en zoon. “Met zo’n grote groep vol lieve mensen om je heen, voel je gewoon behoefte om te genieten van de tijd die je nog hebt. Ik ben niet van plan mijn tijd te verspillen met in een hoekje zitten kniezen”.
Een hele groep met vrouwen
Pas sinds januari is hij in behandeling bij Rijndam. “Kwam ik daar, zit er een hele groep vrouwen voor me klaar”, lacht Richard. “Een ergotherapeut, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, diëtist, psycholoog en logopedist… Een heel behandelteam dus, onder leiding van een revalidatiearts. Eerst hebben we het uitgebreid over mijn wensen en behoeften gehad en toen vielen al snel de diëtist en de logopedist voor nu af. Ik kan nog goed zelfstandig eten en ook mijn spraak is nog helemaal niet aangedaan. Houden zo maar, voorlopig". En ook de psycholoog wil hij liever later pas zien.
Van rolstoel tot hulpunit
Eerst praktische hulp, dat was waar hij behoefte aan had. De ergotherapeut en de maatschappelijk werker helpen daarom nu met functionele zaken. “De ergotherapeut is twee keer bij me thuis geweest en heeft al veel dingen gemakkelijker gemaakt. Door een toilet-verhoger, een plank om gemakkelijker in bad te komen, verzin het. Ook wordt de tuin opgemeten voor een zorgunit, zodat ik thuis kan blijven wonen, ook als traplopen niet meer lukt".
En deze week worden ook nog een sta-op stoel en een elektrische rolstoel geleverd. “Eerst weigerde ik de scootmobiel van de buurman te lenen, nu scheur ik daar lekker op rond. De rolstoel wordt de volgende drempel die ik over moet. Maar als ik op die manier mijn zoon nog kan zien keepen: dan is dat wat ik zal doen”.
Zij moeten straks verder
Ook komt hij bij de fysiotherapeut. Die is er niet om spieren te versterken, de aftakeling daarvan is onomkeerbaar. Maar die kon bijvoorbeeld wel shockwavetherapie toepassen, voor de kramp die hij vaak ’s nachts kreeg in zijn been. Richard is ook blij dat er aandacht is voor zijn vrouw en zoon bij Rijndam, met name de maatschappelijk werker zet zich voor hen in. Want dat vindt hij met afstand het ergste van deze ziekte. “Kijk, ik heb alles goed geregeld voor als het echt niet meer gaat en ik ben er op een gegeven moment niet meer. Zij moeten dan verder met hun leven en met het gat wat ik achterlaat. De enige troost is, dat ik nu wel zeker weet dat iedereen er ook voor hen gaat zijn”.
De enige troost is, dat ik nu wel zeker weet dat iedereen er ook voor hen gaat zijn”.
Over ALS
ALS is een ernstige ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te bewegen. Doordat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet meer. ALS is progressief. Revalidatie bij ALS is er dan ook niet op gericht weer oude functies terug te krijgen, zoals meestal het doel is bij revalidatie, maar op leefbaarheid binnen het grillige verloop van de ziekte. Altijd met de behoeften en wensen van de patiënt voorop.