Het verhaal van Henk
In 2016 kreeg Henk trillingen in zijn arm. Hij werd onderzocht en aan het eind van die onderzoeken zei de neuroloog: gefeliciteerd, gelukkig, u heeft geen ALS. Henk wist niet dat hij hierop onderzocht werd, schrok van de term en was blij toe. Tot in 2020 zijn duim in een onnatuurlijke stand blijft staan en hij opnieuw de ‘molen’ in moet. Dit keer kwam wel de vernietigende diagnose.
Henk is een joviale, levendige man, die weliswaar iets moeilijk loopt en waarbij zijn hand wat stijf is, maar waaraan verder niet veel van een ziekte van deze ernst te zien is. Dit is niet wat je verwacht bij iemand die al 3, of misschien stiekem al 7 jaar ALS heeft! Henk heeft dan ook gelukkig een ‘langzaam progressieve’ variant. Hij zet zelf de koffie, praat gemakkelijk en honderduit en heeft pretogen. Hij haalt heel veel plezier uit zijn vrouw, dochter en prachtige kleinzoon Jax, van 1 jaar. Uit zijn mooie nieuwe aangepaste woning, zijn caravan, zijn hond. En uit zijn 3 beste maatjes: “Zij zijn mijn therapeuten. Een avond in de kroeg met deze mannen en ik kan er weer helemaal tegenaan”.
Bucketlist
Toen hij de diagnose kreeg plande hij meteen een paar droomreizen. Zo ging hij met zijn vrouw en dochter eind 2021 naar het Noorderlicht: een onvergetelijke ervaring, die hij iedereen zou aanraden. Een paar maanden later ging hij met zijn vrouw naar Normandië, waar hij ook enorm van genoot, evenals van hun trip naar Kreta, weer een paar maanden later. “Ik ben geen type om ineens te gaan bungeejumpen, maar ik vind het wel belangrijk om dingen niet meer uit te stellen”.
Waar hij eerst bleef werken, het was het goede afleiding voor hem, is hij nu gestopt. Het werd het steeds meer een opgave en lastiger te combineren. “Het leren omgaan met zo’n ziekte is ook een fulltime baan. Ik wilde daarnaast ook nog energie overhouden voor andere dingen”.
Ik ga de wedstrijd zo lang mogelijk laten duren
Winnen van ALS is nog niemand gelukt, en ik zal niet de eerste zijn. Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik binnen een paar maanden dood te zijn. Maar ik zit nog vol in de wedstrijd!
Bij Rijndam ben ik Henk. Niet patiënt nummer zoveel.
Na zijn diagnose werd hij bij door zijn neuroloog bij het UMC verwezen naar Rijndam voor revalidatie. Henk had er niet meteen een beeld bij wat revalideren voor hem kon betekenen. Beter worden ging tenslotte niet. Toch ging hij in behandeling bij onze locatie bij het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht (dichtbij zijn woonplaats). Hij blijkt er echt wat aan te hebben. Hij is vooral verrast over de eerlijkheid bij Rijndam. Neem zijn vaste logopediste Susan. Bij zijn eerste bezoek zei zij plompverloren en vol inlevingsvermogen: ‘kut hè’. “Kijk, daar kan ik wat mee”, lacht Henk. “Want dat is het ook. Ik zal steeds meer moeten inleveren op mijn gezondheid. Maar ik heb gelukkig de eigenschap dat ik me als vanzelf richt op wat er wel is. En dat helpt!”
Op dit moment komt hij maar eens in de 3 maanden bij Rijndam; bij zijn revalidatiearts dokter Zegers, bij ergotherapeut Jolanda en bij Susan, waar hij graag komt; ze begrijpt hem goed en helpt hem altijd verder met praktische tips. “Bij Rijndam ben ik Henk en niet patiënt nummer zoveel”. Verder sport hij zelf met vrienden vrij actief in de sportschool en koos hij ervoor bij zijn eigen fysiotherapeut in behandeling te blijven. “Fijn dat dat kan, dat er maatwerk mogelijk is”. Hoe hij over de toekomst denkt? “Ik ga het niet winnen van ALS,” zegt hij hierover, “maar ik ga de wedstrijd wel zo lang mogelijk laten duren”.
Ik verbaas me over de positiviteit van Henk
Henk is immer opgewekt aanwezig en straalt altijd uit nog veel plezier in het leven te hebben. Deze instelling helpt hem enorm in zijn proces.