Het verhaal van Sofie
Sofie is 13 en heeft afasie, als gevolg van een hersentumor op haar tweede. Afasie is een taalstoornis als gevolg van hersenletsel, in dit geval na niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Je leest hier haar verhaal.
_750_500_70_s_c1.jpg)
Van het Sophia Kinderziekenhuis naar Rijndam Revalidatie
Sofie is een vrolijke dame van 13. Op tweejarige leeftijd heeft zij een kwaadaardige hersentumor gehad. In de jaren die hierop volgde heeft ze meerdere soorten chemo’s gehad en bloedtransfusies gekregen. Tijdens een operatie aan de tumor, is haar rechterhersenhelft beschadigd. Het deel wat toen geraakt is, is ook het spraakgedeelte. Hierdoor heeft Sofie nu met afasie te maken, een taalstoornis als gevolg van haar niet-aangeboren hersenletsel (NAH).
In het Sophia Kinderziekenhuis kwam Sofie nog regelmatig terug voor onderzoeken en controles. Op het hersentumorspreekuur is destijds besproken hoe Sofie het beste geholpen kon worden met haar spraak-, taal en communicatieproblemen. Bij dit spreekuur waren de oncoloog, psycholoog, revalidatiearts en de neuroloog gezamenlijk aanwezig. Sofie is vervolgens gestart met logopedie, in een later stadium is ze doorverwezen naar Rijndam vanwege onze specialisatie in (kinder)afasie.
Thuis bij het kinderafasie team
Een snelle intake bij Rijndam volgde, waarna de jaarlijkse onderzoeken rap werden ingepland. Deze ochtenden bij Rijndam bestonden voor Sofie onder andere uit woordjes lezen, het bekijken van plaatjes en deze onthouden, het luisteren naar een verhaal en het onthouden hiervan en het voeren van korte gesprekjes.
Omdat de onderzoeken toch ook best intensief zijn voor (jonge) kinderen, kreeg Sofie tussendoor ruime pauzes. De behandelaren lieten haar even naar de wc gaan of gingen wat met haar drinken, zodat ze na de pauze weer vrolijk en fris verder kon. Sofie heeft deze ochtenden altijd als fijn ervaren en ze vond ‘de spelletjes’ leuk. Zes weken na zo’n onderzoeksdag volgde de uitslagen in een verslag. Dit verslag werd met de ouders van Sofie uitgebreid besproken.
"Nooit gedacht dat een plek als Rijndam er was... We voelden ons gehoord en alles werd duidelijker. "
Handvatten voor iedereen
Elk jaar kwam Sofie terug bij Rijndam. En op deze dagen wist ze altijd precies waar ze moest zijn. Ook haar ouders en andere gezinsleden, zoals opa en oma, kregen handvatten. Over hoe ze thuis met haar konden oefenen en waar eventueel op gelet moest worden.
Haar moeder Danielle vertelt: ‘We konden altijd met onze vragen terecht per mail of we maakten een belafspraak. We hebben deze periode als fijn ervaren waarin we van het onbekende afasie naar iets bekends zijn gegaan. We weten nu hoe het bij onze dochter werkt in haar hoofd en hoe wij haar én zij zichzelf daarin kan helpen.’
De impact op een puber
Sofie heeft lang in de 'volwassen' wereld geleefd, met veel doktersjassen om haar heen, waardoor ze al heel snel 'groot' werd. Maar ze is een doorzetter en altijd vrolijk. Ze heeft ook altijd alles goed kunnen relativeren. Doordat bij Rijndam duidelijk is geworden waarmee ze het beste kon worden geholpen, weet ze nu dat haar hersenen iets anders werken dan bij sommige andere kinderen. Of zoals ze zelf zegt; ze heeft weggetjes in haar hoofd die langzamer te berijden zijn dan bij een ander kind.
Sofie vindt het lastig dat ze soms nog steeds niet op de juiste woorden komt. Of dat ze ergens langer over na moet denken. Als ze bijvoorbeeld een boek heeft gelezen, dan weet ze de volgende dag niet meer zo goed waar het over ging, hierbij komt frustratie bij kijken.
Maar deze doorzetter heeft via het reguliere onderwijs haar basisschool afgemaakt met een eigen leerlijn en de begeleiding van een intern begeleider (IB’er). Nu zit Sofie op het speciaal voortgezet onderwijs in Den Haag, waar ze bekend zijn met de diagnose afasie.
Tips & trucs voor andere ouders
''Als ouder sta je voor je gevoel machteloos in het begin en wil je je kind zo goed mogelijk helpen. Door bijvoorbeeld in te vullen wat je kind bedoeld of door voor te zeggen. Bij Rijndam hebben we uitgelegd gekregen, dat we haar zo juist niet helpen.
Door vragen te stellen als Hoe ziet het eruit? Welke vorm heeft het? Waar speelt het zich af? Welke kleur heeft het? laten we Sofie er juist zelf erover nadenken. Neem de tijd en probeer geen tijdsdruk te voelen. Sofie heeft zichzelf bijvoorbeeld aangeleerd ons iets duidelijk te maken door het te tekenen. Als ze haar tekening vervolgens op papier ziet, komt ze daarna vaak ook weer op het woord.''