NMA Spreekuur

Wanneer je doorverwezen wordt naar het NMA spreekuur wordt je uitgenodigd voor de screening. De totale screening vindt één dagdeel plaats om jou en je kind zo min mogelijk te belasten. Bovendien kunnen op deze manier gegevens nog eenvoudiger gedeeld worden binnen het team.

De screening bestaat uit een aantal onderdelen, namelijk:

• De fysiotherapeut doet een aantal metingen. Dit om te zien hoe de ontwikkeling van je kind is op het gebied van de motorische vaardigheden, spierkracht en –lengte en conditie. Deze tests duren in totaal 2 uur.

• De ergotherapeut kijkt door middel van het afnemen van een PEDI-NL hoe je kind functioneert op het gebied van zelfverzorging, ambulantie (het vermogen om te verplaatsen) en sociaal-functioneren en hoeveel hulp ouders hierbij moeten verlenen. Ook  worden de mogelijke voorzieningen besproken en hoe het  op school en in de vrije tijd gaat. Hiervoor ontvang je vooraf een vragenlijst. Dit gesprek duurt minimaal 60 minuten.

• Wanneer de revalidatiearts aan de hand van de screeningslijst heeft beoordeelt dat logopedie van belang is, bekijkt de logopedist het eten en drinken of de communicatie.

• Wanneer je een verzoek hebt gedaan voor een oudergesprek met psycholoog en of maatschappelijk werkster, dan wordt ook deze in het programma opgenomen.

Na de screening vindt de teambespreking plaats. Jij en je kind (afhankelijk van de leeftijd je kind) zijn hierbij aanwezig.

Tijdens de teambespreking worden de resultaten besproken. Je krijgt een samenvatting van alle testen. Ook wordt er bekeken welke hulpvragen er zijn en op welke manier Rijndam hierin kan adviseren en ondersteunen. Een verslag van het gesprek wordt (na jouw toestemming) verzonden naar het behandelteam van Rijndam en andere therapeuten waar je kind onder behandeling staat. Ook wordt er besproken of er ondersteuning gewenst is in de advisering naar en communicatie met school of andere relevante instanties.

Het spreekuur heeft tot doel jou en je kind te informeren over de ontwikkeling van de spierziekte bij en handvatten, advies en ondersteuning te bieden bij de te nemen vervolgstappen.

Omdat het om een progressieve aandoening gaat, kunnen er in verschillende momenten nieuwe aandachtspunten zijn, bijvoorbeeld andere voorzieningen, nachtspalken, woonaanpassingen, psychische problemen bij jezelf of je kind.

Daarnaast is gebleken dat veel ouders het fijn vinden om te bekijken of het beeld wat zij zelf hebben van de ontwikkeling van de ziekte klopt met het beeld dat zij zelf hebben. Ook is het bij sommige spierziekten mogelijk om op basis van de uitkomst van de testen te voorspellen hoe uw kind mogelijk over één of twee jaar functioneert. Hierdoor kun je al vroeg anticiperen op bijvoorbeeld woningaanpassingen en voorzieningen.

Om bovenstaande redenen houdt Rijndam je kind graag onder controle. Elk kind heeft zijn eigen casemanager bij Rijndam. Dit is je aanspreekpunt bij vragen. Drie maanden na de screening neemt de casemanager telefonisch contact met je op om te informeren hoe alles gaat en of er nog ontwikkelingen zijn. Elk jaar wordt je uitgenodigd voor een nieuwe screening op het NMA spreekuur om het verloop van de spierziekte goed in de gaten te houden. Eén keer per half jaar wordt je kind uitgenodigd voor een consult bij de revalidatiearts.