Ons expertiseteam brengt tijdens een gezamenlijk intake de hulpvraag, wensen, doelen en mogelijkheden van je kind, met betrekking tot het functioneren in je dagelijks leven, in beeld. Naar aanleiding daarvan inventariseren de teamleden samen met jullie of het vervullen van de wensen en het oplossen van de hulpvraag haalbaar is. Tevens wordt bekeken wat hiervoor nodig is en welke teamleden bij de behandeling betrokken worden.
EXTRAH
Het Expertise Team Rotterdam Arm Hand (EXTRAH) is het hooggespecialiseerde revalidatiebehandelteam voor kinderen met een complexe aangeboren aandoening of amputatie van de hand of arm. Kinderen en jongeren uit heel Nederland en zelfs daarbuiten komen naar het kinderhandenteam. Dit team speelt een belangrijke rol in het verbeteren van de handfunctie van kinderen en jongeren.
_750_500_70_s_c1.jpg)
Scroll naar
Als je kind zijn of haar arm of hand voor een deel moet missen of vanaf de geboorte nooit heeft gehad, dan brengt dit uitdagingen met zich mee in het dagelijkse leven. Hoe strik je bijvoorbeeld je veters of hoe kan je je hobby uitvoeren?
Het EXTRAH team leert je kind zo zelfstandig mogelijk te leven, door op zoek te gaan naar oplossingen voor praktische en emotionele problemen of vragen. Je handen goed kunnen gebruiken is ontzettend belangrijk. Zeker voor opgroeiende kinderen en jongeren. Helaas zijn er kinderen die te maken hebben met een complexe handafwijking; dat kan gaan om iets relatief eenvoudigs als vingers die aan elkaar vastgegroeid zijn, een extra vinger tot zeer complexe syndromale afwijkingen van de handen. Ook kan een complexe handafwijking ontstaan na een ongeval. Wij gaan samen met de kinderen en hun ouders/verzorgers aan de slag om te kijken in hoeverre we de handfunctie weer kunnen verbeteren. Dat doen we altijd in samenspraak met het kind en de ouders, want een operatie is best spannend voor veel kinderen en ze weten niet wat het resultaat zal zijn. Nadat we in het behandelteam hebben besproken welke behandeling we willen inzetten bespreken we dit met het kind en de ouders. Als dit mogelijk is, dan laten we kinderen ook ervaren hoe hun handfunctie zal veranderen na de operatie. Dit doen we bijvoorbeeld door middel van het gericht stil leggen van bepaalde spiergroepen. Kinderen zijn dan vaak vol verbazing en zeggen: “Nu luistert mijn hand weer naar mij.” Ze weten dan waar ze het voor doen.
Voor wie is het?
Kinderen kunnen terecht bij ons multidisciplinaire team. We zijn er van overtuigd dat revalidatie altijd zinvol is bij een aangeboren aandoening of amputatie van de hand of arm, ongeacht in welke levensfase je je bevindt.
Uniek aan ons team is dat er geen overdracht plaatsvindt van kinderrevalidatie naar volwassenrevalidatie, omdat de teamsamenstelling gelijk blijft gedurende het hele leven. Dit noemen we levensloopbestendige zorg.
Behandeling bij Rijndam
Het kan zijn dat de oplossing ligt in het trainen van compensatiestrategieën, het gebruik van hulpmiddelen, een operatie of het aanmeten van een prothese.
Ons expertiseteam heeft een webapplicatie ontwikkeld, waardoor jullie thuis digitale vragenlijsten kunnen invullen. Aan de hand van de uitkomsten kan het team het behandelplan bijstellen en daarnaast op afstand het dagelijks functioneren op lange termijn en met een lage frequentie volgen. Hierdoor kunnen we samen de zorg zo goed mogelijk afstemmen op jullie situatie.
De behandelduur is afhankelijk van de aard en complexiteit van de hulpvraag.
Het team
Het EXTRAH team, werkzaam op onze locatie Erasmus MC, is door de zorgverzekeraars benoemd tot expertisecentrum op het gebied van de begeleiding en behandeling van mensen met een aangeboren aandoening of amputatie van de arm of hand.
Ons expertiseteam staat onder leiding van een revalidatiearts en bestaat daarnaast uit een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en een orthopedisch adviseur/instrumentenmaker.
We nemen actief deel aan wetenschappelijk onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering van de behandeling van patiënten met een aangeboren aandoening of amputatie van de arm/hand.
