Mooie subsidie voor onderzoek: Kinderen zoals ik
Hoe functioneren kinderen met complexe hersengerelateerde aandoeningen in hun eigen omgeving - thuis, in de buurt of op school - en welke factoren zijn daarop van invloed? En wat betekent dit voor de zorg- en opvoedingsbelasting van ouders?
Met het onderzoek ‘Kinderen zoals ik’ willen de onderzoekers inzicht krijgen in het daadwerkelijke functioneren van kinderen met diverse hersengerelateerde aandoeningen in hun eigen omgeving, en in factoren die hierop van invloed zijn – ongeacht de diagnose.
Onderzoeker dr. Marij Roebroeck: ’We willen vaststellen welke kinderen een verhoogd risico hebben op problemen in het dagelijks functioneren. Zo kunnen behandelaren deze kinderen extra goed volgen, om tijdig problemen in hun ontwikkeling te signaleren en te behandelen. Het onderzoek richt zich ook op de ouders: we brengen de zorg- en opvoedingsbelasting van ouders in kaart en hun kwaliteit van leven. Deze kennis benutten we om tijdig ondersteuning te kunnen bieden aan ouders met een hoge belasting. En we willen groepen van kinderen met vergelijkbare niveaus van dagelijks functioneren identificeren, die gekenmerkt worden door specifieke stoornisprofielen. Het gaat dan om stoornissen in motoriek, cognitie, communicatie, gedrag of een combinatie daarvan. Door zo’n profiel te benutten voor een individueel kind krijgen ouders en kind meer zicht op de functionele mogelijkheden en de ontwikkeling van hun kind.’
Wat levert het project op voor patiënten en hun ouders?
Met de kennis uit het project kunnen kinderen en ouders in de toekomst beter op maat geïnformeerd worden over het functioneren en de ontwikkeling van het kind op verschillende gebieden. Ook kan hiermee de timing en inhoud van behandelmethodes verbeteren, om het functioneren van de kinderen in het dagelijks leven te optimaliseren.
Wat is er zo bijzonder aan dit onderzoek?
Het onderzoek wordt uitgevoerd bij een brede groep kinderen met diverse – vaak zeldzame – aandoeningen. Vanuit een diagnose-overstijgend perspectief wordt nieuwe kennis ontwikkeld over de functionele mogelijkheden van deze kinderen. De kinderen en hun ouders staan daarbij centraal. Zij rapporteren zelf hoe het kind thuis en in zijn eigen omgeving functioneert, en hoe de opvoedings- en zorgbelasting van ouders is.
Multidisciplinair onderzoeksteam
Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Kinderhersenlab van het Erasmus MC - Sophia Kinderziekenhuis door een multidisciplinair onderzoeksteam van Erasmus MC en Rijndam Revalidatie. Daarnaast is een klankbordgroep van ouders nauw betrokken.
Het project wordt uitgevoerd in samenwerking met Stichting Vrienden van het Sophia en gefinancierd door de For Wis(h)dom Foundation, Rijndam Revalidatie en het Erasmus MC.
