Het verhaal van Sytze
Sytze is 20 jaar en in de bloei van zijn leven. Hij leeft zijn leven net als iedere jongere: hij studeert, gaat uit met zijn vrienden en is bezig om zijn rijbewijs te halen. Het gaat alleen niet vanzelf. Sytze moet er wat meer moeite voor doen, want hij heeft cerebrale parese (CP).
‘Ik ben 11,5 week te vroeg geboren via een spoedkeizersnede, toen heb ik hersenletsel opgelopen. De eerste twee jaar van mijn leven was nog niet duidelijk wat er aan de hand was. Ik was wel heel snel moe, ontwikkelde me op lichamelijk vlak langzamer. Vanaf mijn tweede kreeg ik de diagnose CP en kwam ik bij Rijndam terecht.
Tot groep 5 was ik me niet echt bewust dat er wat met me aan de hand was. Ik voelde me niet anders dan andere kinderen. Ik herinner me dat toen ik 9 jaar oud was, ik voor het eerst zag dat er fysieke verschillen waren met mijn leeftijdsgenootjes. Ik ging ook meer nadenken en kreeg het er moeilijk mee want, je wil op die leeftijd “normaal” zijn.
Bij Rijndam heb ik toen verschillende gesprekken gehad met een kinderpsycholoog. Dat heeft me enorm geholpen; ik heb mijn CP leren accepteren. Vanaf die tijd ging het beter. Ik was een allemansvriend en altijd vrolijk.
Wat ook hielp is, dat ik aan het begin van het schooljaar uitlegde wat er met mij aan de hand is . Daardoor was het niet meer bijzonder en was ik gewoon Sytze.
Van middelbare school naar HBO
Op de middelbare school heb ik ook weer verteld wat het is om met CP te leven, omdat ik in mijn eentje naar die school ging. Ook daar reageerde iedereen goed en had ik al snel een vaste vriendengroep.
Natuurlijk waren sommige dingen voor mij anders. Zo mocht ik soms toetsen op andere tijden maken, of kreeg ik wat meer tijd . Ik heb ook wat langer over de middelbare school gedaan, omdat ik vaak langdurig ziek ben geweest (door een stofwisselingsziekte). Inmiddels heb ik mijn Havodiploma.
Dit schooljaar ben ik gestart met de hbo-opleiding industrieel productontwerp. De eerste weken zijn goed bevallen. Al ben ik natuurlijk best wel moe want, alles is nieuw.
Je mond opentrekken
Gelukkig kan ik met de school goede afspraken maken en is er begrip voor mijn situatie. Het gebouw is nog niet helemaal aangepast aan mensen met een rolstoel. Daar loop ik dan wel tegenaan. Als je in een rolstoel zit leef je toch in een wereld die niet voor jou gemaakt is. Ik ga niet bij de pakken neerzitten, maar kaart het aan. Je moet je mond opentrekken, dan kun je dingen veranderen. Dat is iets dat ik wel geleerd heb.
Ik vind het heel belangrijk dat mensen mij zien als Sytze en niet als die jongen in een rolstoel. Ik heb daarom ook bewust geen handvatten op mijn rolstoel, ik wil niet geduwd worden. Mensen gaan je met die dingen ongevraagd “helpen“ en er wordt ook vaak over je heen gepraat als je geduwd wordt .
Rooskleurige toekomst
De toekomst zie ik rooskleurig tegemoet. Ik doe eigenlijk alle dingen die iemand van mijn leeftijd ook doet. Ik heb een toffe studie , toffe bijbanen en ga lekker op stap met mijn vrienden. Het blijft wel flink balanceren want, ik heb door mijn ziektes nu eenmaal minder energie dan anderen. Kortom ik leef m’n normale leven, soms loopt het even anders, maar ik maak me daar niet al te druk om. Want ik heb er net als ieder ander gewoon niet altijd invloed op.
Ik ben dankbaar dat ik elke dag opnieuw, de kans krijg om te leven! Dagelijks een kans op een nieuw avontuur vol met: leren, inspireren en vooral veel genieten!
Vaak beseffen we niet hoe bijzonder dit eigenlijk is. Ik heb echter als jong patiëntje al geleerd dat dit niet altijd even vanzelfsprekend is. Ik ben daarom extra dankbaar voor het leven en alle mogelijkheden die ik heb.'