Het verhaal van Amy
Amy heeft door een aangeboren aandoening chronisch pijn aan haar handen en polsen. Zij volge een revalidatietraject bij Rijndam en met succes! "Ik ben enorm trots op de stappen die ik heb gezet en ik blijf hopen op meer”. Wat zij bereikt heeft? Je leest het hieronder.
“Ik heb weer vertrouwen in mijn lijf gekregen”
Al sinds haar kindertijd leeft Amy met een aangeboren genetische aandoening: Léri-Weill dyschondrosteosis met Madelungse deformitieit. De diagnose kwam toen ze elf was – ze bleef opvallend klein. Lange tijd kon ze redelijk functioneren (naast al bestaande knie- en enkelklachten), maar na verandering naar een baan met meer kantoortaken begonnen de hand- en polsklachten. Eerst in één pols: stekende/zeurende pijn bij simpele bewegingen, waarna de andere pols volgde. Ondanks de pijn bleef ze doorgaan, totdat het niet meer ging. “Ik kwam in de medische molen terecht, maar niets hielp echt. Ik werd steeds meer beperkt in wat ik kon,” vertelt Amy. Ze kreeg spalken in een poging de overbelasting te herstellen en de pijn te verminderen, daarnaast kreeg ze fysiotherapie en ergotherapie.
Toen begon eindelijk iets te veranderen
Deze behandelingen sloegen niet voldoende aan en ze werd doorverwezen naar het Erasmus MC, waar een specialistische polikliniek is, voor de botafwijking in haar polsen. Na behandelingen daar (met o.a. gips), bleven de pijnklachten aanhouden en werd ze doorverwezen naar het specialistische handenteam van Rijndam op locatie Franciscus Gasthuis waar ze werd behandeld voor chronische pijn door langdurige overbelasting in combinatie met haar genetische aandoening .“Daar begon eindelijk iets te veranderen.”
Persoonlijk maatwerk, geen standaardprogramma
“De revalidatie was een vast traject van drie maanden, twee tot drie dagen per week. Alles draaide om maatwerk. Geen standaardoplossing, maar begeleiding die echt over mij ging.” Wat haar het meest raakte? De samenwerking in het team. “Ze keken niet alleen naar wat ik fysiek kon, maar ook naar mijn angsten, naar wat de pijn mentaal met me deed. Ze zagen mij als mens, niet alleen als klacht. En dat is zó waardevol.”
"Ze zagen mij als mens, niet alleen als klacht. En dat is zó waardevol.”
Gedragsverandering en omdenken
Amy leerde opnieuw te voelen wat haar lijf aangaf. “Even stilstaan bij: wat voel ik nu, wat kan ik vandaag? Dat was nieuw voor me.” Ze leerde haar gedrag aanpassen, leerde omdenken: “Als je niet bereid bent om echt iets te veranderen, heeft het traject geen zin”. De ACT-aanpak (Acceptance and Commitment Therapy) was leidend, en werd door het hele team gedragen. De psycholoog hielp haar omgaan met het gevoel van tekortschieten. “Ik had geleerd mezelf te vereenzelvigen met de pijn, maar: ik bén niet mijn pijn, zo leerde ik.” Ook de haptotherapie bood rust. “Ik zat veel in mijn hoofd, maakte me zorgen over de toekomst. Door de therapie leerde ik terug te komen in het hier en nu en nog veel beter te luisteren naar de signalen van mijn eigen lijf”.
Grootse stappen in kleine doelen
Tijdens het traject werkte Amy aan zowel korte als lange doelen. Haar belastbaarheid nam toe: ze kan weer autorijden, fietsen, groenten snijden, zichzelf verzorgen en zelfs lichte taken in het huishouden zijn weer haalbaar. “Het zit hem in de kleine dingen, die voor mij groots zijn.” De kennis over pijn, die tijdens psycho-educatie gedeeld werd, gaf haar inzicht. “Ik begreep eindelijk waarom ik op een bepaalde manier reageer. Dat maakte me vrijer. De pijn is er nog, maar ik heb een manier gevonden om er mee te leven.”
De weg vooruit
De vooruitgang stagneert nu soms, maar Amy heeft vertrouwen. Ze durft haar lijf weer te gebruiken, weet dat sterkere spieren haar gewrichten ondersteunen. Ze oriënteert zich op vrijwilligerswerk en blijft dagelijks keuzes maken, afgestemd op wat haar lijf aangeeft. “Het team van Rijndam heeft me echt geholpen weer richting te vinden. Niet met de belofte van genezing, maar met de vraag: hoe kun jíj hiermee omgaan, hoe geef jij dit een plek in jouw leven? Dat was precies wat ik nodig had. Ik ben enorm trots op de stappen die ik heb gezet en ik blijf hopen op meer”.